À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, le Centre National de Référence de la Drépanocytose a organisé le 18 juin à Brazzaville, un séminaire de formation et de recyclage des compétences à l’attention des médecins et techniciens de santé des districts sanitaires et hôpitaux généraux du pays
Présenté par le Pr Élira Dokekias, cet événement a été l’occasion de faire le point sur la prise en charge de cette maladie génétique au Congo, d’annoncer des avancées significatives et de lancer un appel à une mobilisation collective.
Dans son exposé, le Pr Elira a souligné les progrès considérables réalisés ces dernières années. Grâce à l’impulsion de la première dame Antoinette Sassou N’Guesso et à la création du centre de la drépanocytose, la mortalité infantile a été drastiquement réduite. « Lorsque nous avons débuté, nous avions à peine 2 enfants sur 5 qui dépassaient l'âge de 5 ans. Actuellement, nous sommes à 4 enfants sur 5 qui dépassent cet âge », s'est-il félicité.
Cependant, il a tenu à rappeler que la lutte contre la drépanocytose est un combat de tous les instants. Reconnue comme la première maladie génétique dans le monde et au Congo, les difficultés financières restent un obstacle majeur. Comme le confirme le directeur de l’hôpital de Makoua, le Dr Terance Etsaka, dans le département de la Cuvette « Là-bas, les populations ont un niveau de vie qui n'est pas très élevé. Le coût, l'argent, fait défaut pour se faire dépister », a-t-il expliqué, lançant un appel à l'État pour qu'il puisse couvrir une partie des frais de dépistage.
Selon les statistiques, on note 100 000 patients atteints de forme totale de la maladie estimée, et il n'y a que moins de 40 000 qui sont suivis. Le centre dénombre près de 44 000 fichiers, mais il n'y a que moins de 25 000 qui sont suivis assez régulièrement, c'est-à-dire qui sont vus au moins une fois par an. « On assiste à une recrudescence des auto transferts, des auto références dans des malades qui proviennent de l'intérieur du pays. Et même à Brazzaville, les malades quittent leur domicile eux-mêmes pour venir sans être examinés. C'est difficile à partir de là de mener un triomphe contre une maladie si réellement les gens ne sont pas sensibilisés », a déploré le Pr Élira.
Le séminaire a mis un accent particulier sur le dépistage prénatal et postnatal, une avancée majeure pour la prévention de la maladie. « Au Congo, nous avons désormais la capacité de faire ce dépistage, mais il nous faut des financements pour les réactifs », a précisé le Pr Élira. Il a détaillé les avantages de ce dépistage, qui permet de connaître le statut génétique du bébé dès les premières semaines de grossesse et d'orienter les parents dans leurs décisions. Il a également insisté sur la nécessité d'un encadrement législatif pour les questions éthiques que cela soulève.
Le dépistage postnatal, réalisable dès la naissance, est également un outil puissant. Il a souligné qu'un test coûte 10 000 francs CFA, mais que le centre le pratique à perte à 5 000 francs CFA. Il a plaidé pour que ce test soit pris en charge, afin qu'il puisse se généraliser, à l'image de ce qui se fait en France où il est obligatoire et remboursé.
Le Pr Élira Dokekias a conclu son intervention par un vibrant appel à la responsabilité de tous les acteurs de la santé. « Nous sommes une corporation de santé ensemble. Nous sommes faits pour accompagner les actions du Président de la République pour le développement sanitaire du pays », a-t-il martelé.
Pour le Professeur Élira, il est impératif de promouvoir le conseil génétique et le dépistage chez les jeunes en âge de procréer. « Connaître son statut permet d'éviter certains problèmes. Si on continue à faire des enfants sans connaître le risque génétique, c'est une catastrophe en cours », a-t-il averti. « Il faut rappeler aux gens qu'un test de dépistage peut se faire pendant la grossesse et juste après l'accouchement », a rappelé le Dr Terance Etsaka.
Malgré les défis, le Pr Élira Dokekias a tenu à terminer sur une note d'espoir. Le centre dispose des médicaments et des techniques de pointe utilisés en Europe, et il forme désormais des spécialistes en hématologie. « On a des patients adultes, de belles filles de 30, 40 ans qui font des enfants sans problème. Nous avons même un patient de plus de 80 ans. La drépanocytose n'est pas une fatalité, on peut vivre avec, à condition d'être bien suivi ».