La drépanocytose était considérée dans le passé comme étant une maladie causée par la sorcellerie. L'ignorance et la naïveté des parents ont occasionné plusieurs décès, provoquant ainsi des graves déchirements dans les familles. Heureusement qu'aujourd’hui, grace aux campagnes d'informations et de sensibilisations menées par les pouvoirs publics et les différentes associations sur cette maladie, les mentalités des parents et des malades commencent à changer.
« Ce sont les parents qui transmettent la maladie à leurs enfants. Ce n’est pas la sorcellerie. Quand deux parents sont (AS) l’enfant sera (SS) homozygote en terme médical , ce que l'on appel vulgairement par drépano total" . Et quand un parent est (AS) l’enfant sera aussi (AS) hétérozygote ou drépano partiel. Cet enfant peut contaminer à son tour », explique le docteur Innocent Kocko, hématologue au Centre hospitalier et universitaire de Brazzaville.
L'exemple d'Eliane, une malade souffrant de la drépanocytose et dont les deux parents étaient partiels est assez révélateur. De ce couple en effet sont nés 9 enfants. Le premier est décédé à l’âge de 2 ans, le 5eme et le 6e sont morts à l’âge de 3 ans, du fait de l'ignorance des parents. Eliane se dit être épargnée grâce aux multiples compagnes de sensibilisation menées par les associations de lutte contre cette maladie « J’ai découvert mon statut de drépanocytaire en 1994. C’était vraiment dur d’affronter cette réalité. Si je suis drépanocytaire, c’est à cause de l’ignorance des mes parents. Aujourd’hui, j’ai accepté ma maladie, malgré le coût élévé des médicaments. Même si mon entourage ne voulait pas accepter la réalité de cette maladie », témoigne Éliane, drépanocytaire totale, la quarantaine révolue.
Malgré les informations, certains malades drépanocytaires sont découragés par leurs proches. « Même si les gens me découragent souvent. Moi, je vis avec ceux qui m’acceptent. Mon père m’a abandonné sous prétexte que c’était ma mère qui était à l’origine de cette maladie », reconnait une autre malade qui a bien suivi son traitement.
La drépanocytose faisait partie des tabous
Cette maladie était à l’ origine de nombreuses déchirures dans les familles. Aujourd’hui, la multiplication des compagnes d’informations menées par des associations ont changé les mentalités des malades et de leurs familles. Depuis, l'information sur cette maladie circule librement : « Nous expliquons aux malades et à leurs parents les règles à suivre pour éviter les crises. Nous leur disons par exemple d'éviter tout ce qui peut ralentir ou bloquer la circulation du sang. Nous leur conseillons aussi de ne pas porter les vêtements trop serrés et de ne pas opter pour la position des jambes croisées. Ce que nous faisons ne tombe pas dans les oreilles des sourdes, car des malades et leurs parents s’approprient ces informations et les mettent en pratique », indique André Miemou Loussibou le président de l’Association congolaise pour l’information et la prise en charge de la drépanocytaire.
D’autres associations de lutte contre la drépanocytose ont préféré s’adresser plutôt aux communautés. « Nous apportons quelques éclaircissements en ce qui concerne la santé communautaire en matière de drépanocytose. Nous avons voulu parler de cette maladie parce qu’elle était ignorée par beaucoup de gens. Nous avons aidé certaines malades (SS) à connaître leur état de santé. C'est le cas de Sandrine et Dorti », indique pour sa part Jeanne Mazouka, secrétaire de l’Action santé et développement (ASD). Par manque d’information, certains patients ont découvert la maladie un peu tard après une ou plusieurs crises. « J’ai découvert que ma fille était malade à 3 ans après sa première crise », confie une mère. « Moi, c’’est à 9 ans que j’ai fait ma première crise », renchéri un autre patient.
Ces sensibilisations ont changé beaucoup de choses dans la vie des drépanocytaires. Cependant, à côté des efforts des associations s’ajoute la détermination de l’Association Congo Assistance de la première dame du Congo, Mme Antoinette Sassou Nguesso, qui s'investie pleinement dans la lutte contre la drépanocytose.
Les efforts de l'épouse du chef de l'Etat dans la lutte contre cette maladie ont abouti à des résultats encourageants. Il s'agit entre autres de la gratuité des consultations au service de pédiatrie du CHU, alors que les adultes quand à eux sont suivis au service hématologie de ce même hôpital. Reste à ce jour de remporter le combat pour la prise en charge totale, souhaitent certains malades.